« 2 enfants touchés par la mucoviscidose » (vidéo)

Mohamed, père de deux enfants souffrant de mucoviscidose, partage son expérience quotidienne éprouvante en tant que parent de jeunes malades. Malgré cela, il refuse de perdre espoir et garde une confiance inébranlable dans les progrès de la recherche.

Le quotidien d’un parent d’enfant malade

Nous avons rencontré Mohamed, père de deux enfants atteints de la mucoviscidose. Entre rendez-vous chez le médecin et prise de médicaments journalière, il nous raconte les difficultés quotidiennes auxquelles sont confrontés les parents d’enfants malades.

Des rendez-vous médicaux et prise de médicaments

Le quotidien est très difficile pour les parents d’enfants malades. Il y a d’abord la prise des médicaments, puis les nombreux rendez-vous chez les médecins. La kinésithérapeute est également présente chaque jour, sauf le week-end, à moins que les enfants aient vraiment besoin d’une séance supplémentaire. Mais le week-end est réservé au repos.

Les complications et les moqueries

Mohamed nous raconte l’histoire de son fils aîné, qui a connu de nombreuses complications liées à la maladie. Il a subi plusieurs opérations et à l’école, lors d’un jeu, son tee-shirt s’est relevé et les autres enfants ont vu les cicatrices. Ils ont alors commencé à se moquer de lui quotidiennement, ce qui a été extrêmement difficile pour lui.

La difficulté de répondre aux questions

En tant que parent, une des difficultés est de ne pas pouvoir répondre à certaines questions posées par les enfants. Ils se demandent pourquoi ils sont malades, pourquoi ils doivent prendre des médicaments alors que les autres n’en ont pas besoin. Les parents espèrent que les recherches en cours permettront de répondre à ces questions en trouvant une solution pour traiter leur mutation génétique. Malgré ces difficultés, Mohamed encourage les parents à ne pas baisser les bras et à garder espoir.