Vivre avec la sclérose en plaques : défis et solutions

Les poussées de sclérose en plaques provoquent douleur, fatigue et handicap, bouleversant ainsi la vie quotidienne. Comment peut-on gérer les symptômes de cette maladie ? Quelle attitude adopter ? Quels sont les défis à anticiper dans le domaine professionnel ? Voici les connaissances essentielles.

Bien vivre avec les premiers symptômes de la SEP

Le 30 mai 2024, la journée mondiale de la SEP se tiendra. Les premiers signes invalidants de cette maladie sont généralement la douleur et la fatigue. Au fil du temps, la maladie peut entraîner un handicap moteur réel. Il est généralement nécessaire d’adapter son activité professionnelle, ainsi que ses projets de voyage et même de parentalité.

Pour bien vivre avec les symptômes de la SEP, il est essentiel de comprendre que la maladie évolue par poussées. La durée de ces crises peut varier considérablement, allant de quelques jours à quelques semaines. Heureusement, les périodes de rémission sont généralement les plus longues, pouvant durer de quelques mois à quelques années. Il est donc important de suivre régulièrement un médecin traitant et une équipe pluridisciplinaire composée de professionnels de santé spécialisés dans différents domaines. Neurologues, ophtalmologues, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes… tous ces praticiens peuvent intervenir à différents moments de la maladie. N’hésitez pas à consulter le site du groupement national des réseaux de santé SEP pour trouver un réseau de santé dans votre région. De plus, un suivi ophtalmologique est souvent nécessaire en raison de l’atteinte du nerf optique (névrite) qui accompagne souvent la maladie. Les douleurs et troubles sensoriels peuvent être pris en charge par un neurologue. Un traitement de fond est généralement prescrit une fois que la maladie est diagnostiquée.

Il peut être recommandé de tenir un carnet de bord afin de noter quotidiennement ses symptômes et observer l’évolution de la maladie. Il est également important de respecter les rendez-vous médicaux prévus et de rechercher un soutien psychologique si nécessaire, surtout lors des périodes difficiles ou en cas de sentiment d’isolement ou de mécompréhension de la part de l’entourage et des médecins. Il est important de suivre les traitements prescrits et les recommandations concernant la vaccination.

Comment mieux vivre avec la fatigue associée à la SEP

La fatigue est presque toujours présente chez les personnes atteintes de SEP, en particulier pendant les poussées. Pour mieux vivre avec cette fatigue, il est recommandé d’éviter certaines habitudes :

– Arrêter de fumer est essentiel, car cela augmente non seulement la fatigue, mais également le risque de rechutes. Un suivi avec un tabacologue peut être d’une grande aide.
– Il est également important de ne pas rester sédentaire. Malgré la fatigue ressentie, il est recommandé de maintenir une activité physique et de faire de la rééducation avec un kinésithérapeute si votre médecin l’a recommandé. Il est préférable de segmenter ses activités en alternant les phases actives (ménage, courses, etc.) et les phases de repos (sieste, lecture, etc.). Des techniques de relaxation peuvent également aider à récupérer pendant la journée. Selon le Dr. Aurelien Freiherr Von Seckendorff, il est conseillé de faire de l’activité physique et même un peu de sport tous les jours pour lutter contre la fatigue. Une durée de 20 à 30 minutes par jour peut suffire.
– Les régimes alimentaires restrictifs ou déséquilibrés sont déconseillés. Il est crucial d’avoir une alimentation suffisante, équilibrée et riche en nutriments pour éviter l’épuisement et aggraver les symptômes, tels que la perte de force musculaire et les troubles digestifs. Il est recommandé d’avoir une alimentation contenant des fibres (présentes notamment dans les fruits et les légumes) à chaque repas en raison du symptôme intestinal le plus courant chez les personnes atteintes de SEP : la constipation. Enfin, il est essentiel de rester hydraté(e) et de se reposer suffisamment.

Comment soulager les douleurs associées à la SEP

Les douleurs et les troubles de la sensibilité causés par la SEP sont dits neurogènes ou neuropathiques, car ils sont liés à une atteinte du système nerveux central. Leur intensité peut varier considérablement et ils peuvent apparaître pendant ou en dehors d’une poussée.

Il existe des médicaments qui permettent de soulager les douleurs, tels que les corticoïdes. En dehors des périodes de crise, certains antiépileptiques et/ou antidépresseurs peuvent être prescrits en complément des traitements de fond. Des thérapies cognitives et comportementales, des techniques de relaxation ou encore la réflexologie peuvent également aider à atténuer les douleurs, selon le Dr. Aurélien Freiherr Von Seckendorff. En cas de poussées, des doses élevées de corticoïdes sont souvent administrées pour réduire rapidement l’inflammation et atténuer l’intensité des douleurs. Il est important de respecter scrupuleusement la prescription des médicaments et de ne jamais modifier ou arrêter un traitement sans avis médical. Tout effet indésirable doit également être signalé au médecin.

Comment faire face au handicap moteur lié à la SEP

En cas de sclérose en plaques, il est possible de développer un handicap moteur à long terme. Des études montrent que 41% des personnes atteintes de SEP finissent par avoir besoin d’une aide technique pour se déplacer, en moyenne vers l’âge de 52 ans. Certains patients peuvent nécessiter l’utilisation d’une canne, d’un déambulateur ou d’un fauteuil roulant, bien que cela ne concerne qu’une minorité, selon la source 1. Les traitements actuels ont permis de considérablement réduire ces chiffres, mais les formes primitives de la maladie restent les plus difficiles à traiter, car les troubles moteurs progressent rapidement, souligne le Dr. Aurélien Freiherr Von Seckendorff.

Dans ces situations, il est recommandé de prendre contact avec la Maison Départementale Des Personnes Handicapées (MDPH), qui évaluera la gravité du handicap et proposera des solutions concrètes. Une assistante sociale peut également fournir des informations sur les aides financières disponibles. Dans certains cas, il peut être nécessaire d’adapter son domicile ou son véhicule en fonction du handicap.

Il est tout à fait possible de travailler avec la sclérose en plaques, bien que les poussées puissent parfois nécessiter un arrêt de travail plus ou moins long, avec éventuellement une reprise à temps partiel thérapeutique temporaire. En cas de doute, il est recommandé de demander l’aide d’une assistante sociale. Pour les personnes présentant un handicap, il est possible de demander un statut de travailleur handicapé ou une réorientation professionnelle auprès de la MDPH.

La sclérose en plaques n’est pas une maladie qui affecte la fertilité. Il est tout à fait possible de tomber enceinte avec la SEP et la grossesse n’est pas contre-indiquée. Cependant, il est important de noter que les poussées peuvent augmenter au cours du premier trimestre de la grossesse et qu’elles peuvent également survenir après l’accouchement. Certains traitements de la SEP sont contre-indiqués pendant la grossesse en raison des risques de malformations, tels que le tériflunomide.

La sclérose en plaques n’empêche pas de voyager, mais il est recommandé d’éviter les régions chaudes lors de poussées, car la chaleur peut aggraver les symptômes. Il est essentiel de préparer une trousse à pharmacie avant de partir.

La sclérose en plaques n’est pas une maladie mortelle, mais elle réduit légèrement l’espérance de vie. En moyenne, l’espérance de vie des personnes atteintes de SEP est inférieure de 6 à 7 ans à celle de la population générale. Bien que le handicap moteur ne soit pas systématique en fin de vie, le vieillissement est un facteur de risque de perte d’autonomie, selon l’expert.

Enfin, les associations de patients sont un excellent moyen d’obtenir des informations sur la maladie et les droits des personnes atteintes de SEP, afin de faire face à la maladie dans les meilleures conditions possibles. Quelques exemples d’associations : Association Française des scléroses en plaques, Ligue Française Contre la SEP, Vivre avec ma sclérose en plaques, etc.